19/10/2014

Papa, dessine-moi une dysplasie rénale

Les interrogations enfantines les plus désarmantes ne se rattachent pas qu’au nombre d’étoiles qu’il y a dans le ciel, ni à pourquoi les petits bateaux ont des ailes. En Suisse, une minorité méconnue de parents tente de répondre, avec amour, à celles d’une petite Ludivine aux yeux d’or, d’un Jonathan à dégaine animale d’enjôleur annonçant un futur Don Juan. A ces marmots atteints de maladie rénale rare, et trop souvent soumis à des examens médicaux, comment répondre sans rien dramatiser?

 

 

- C’est vrai, Maman, que je suis malade comme Papy qui est à Rive-Neuve? Chouette, j’aurai une télé pour moi toute seule!

 

Primo, il convient de botter en touche par un demi-mensonge:

 

- Papy va bientôt mourir de vieillesse, alors que toi, ma petiote, tu as une grande vie devant toi. Tu n’as que de la fièvre.

 

Le mal rénal s’envenimant, et les traitements s’intensifiant, le vocabulaire jeune patient se diversifie: «C’est quoi un rein?» Jusqu’alors, il ignorait qu’il possédait un, voire deux. Deux gros haricots géants situés de part et d’autre vers l’arrière de son petit ventre. Deux légumes oblongs qui pourriront son futur.

Avant son âge dit de raison, il est frappé d’une précocité inhabituelle et terrifiante qui lui fait connaître l’intérieur de son anatomie, à l’heure où ses camarades d’école primaire commencent seulement à compter le nombre de leurs doigts et orteils. Il apprendra à prononcer des mots plus compliqués encore: Dysplasie rénale multitykisque, polykystose, glomérulosclérose, etc.

 

Autant de maladies rénales qui ont le tort d’être peu médiatisées, et moins secourues financièrement que le cancer, le sida, ou d’autres fléaux majeurs. Elles n’en sont pas pour autant moins secourables: voilà juste dix ans, une Association pour l’information et la recherche sur les maladies rénales d’origine génétique (AIRG), sous l’égide charismatique du grand néphrologue vaudois Jean-Pierre Guignard – qui œuvra jadis au Vietnam pour les causes humanitaires de la Centrale sanitaire suisse - s’évertue à les faire connaître pour mieux les résorber définitivement. Une récolte de fonds est évidemment nécessaire.

 

www.airg-suisse.org

 

 

 

Commentaires

www.airg-suisse.org
À cette adresse, pour ouvrir, tirer la chevillette et faire choir la bobinette n'est pas suffisant, il faut montrer patte blanche à Big Brother... Ou alors aller rechercher le site à l'aide de l'adresse sans passer par le lien ci-dessus. Et si vous "craquez" le sytème, il pourrait vous en coûter quelques désagréments:

"Les utilisateurs non autorisés qui dépassent leur niveau d'accès autorisé sont sujets à une dénonciation et/ou des poursuites pénales."

Oui, les gagne-petit ou plutôt gagne-rien qui alimentent les sites électroniques de Tamedia de leur prose, tous ceux qui travaillent à l'oeil, n'ont pas droit au "Sésame".

Écrit par : Père Siffleur | 19/10/2014

JCB unique et préféré, allez faire un tour dans le quartier des humanitaires à Genève. Vous n'y verrez que des barbelés et des caméras de surveillance. Les banques suisses ne sont pas aussi bien protégées, il faut croire que c'est un business qui rapporte davantage. Pour ce qui concerne vos déboires cybernétiques, allez-y carrément: le droit dans ce domaine n'est pas aussi solide qu'ils veulent vous faire croire. Autant mettre un écriteau "cave canem".

Écrit par : Rabbit | 20/10/2014

Bizarre en effet que le lien indiqué par Gilbert transite par Tamedia puisque en cliquant sur celui-ci :

http://www.airg-suisse.org/

on arrive directement sur le site.

(Pensée pour les enfants malades, pauvres petits choux).

Écrit par : Ambre | 20/10/2014

Dans son bunker secret, PS alias JCB, a dérouté l'ensemble des réseaux de communication lausannois. Il surveille tout le monde, car il pense que tout le monde le surveille. C'est de bonne guerre, les Chinois et les Américains font pareil. Moi, je surveille les singes et les autruches, car les bonnes intentions prolifèrent moins rapidement que les coups de griffes sur une planète sous influence du praemonitus praemunitus.
Have a good day.

Écrit par : Rabbit | 21/10/2014

Je pense que tout le monde a raison de surveiller PS alias JCB alias BK alias PI alias n'importe quoi alias Corne d'Aurochs, oui, avec s à aurochs, malheureux incultes en tout genre...
Cela dit, je pense que le maître de céans file du mauvais coton l'automne venu, après lecture du dernier billet. C'est une saison qui sied mal aux catholiques trop catholiques. Qu'ils essayent de se souvenir que "vanitas vanitatum et omnia vanitas". Cela aide dans les coups de blues des soirées glauques de novembre. Et souvenez-vous qu'Homère n'aurait jamais osé insulter Athéna glaukopis (ou aux yeux de vache !). Tout est vachement relatif...
O fortunatos nimium, sua si bona norint, agricolas, on ne le dira jamais assez...

Écrit par : Géo | 26/10/2014

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